Momcilo Jankovic

La traumatica esperienza delle malattie neoplastiche, in età pediatrica, nonostante la riconosciuta drammaticità, incontra difficoltà a essere realmente compresa. I vissuti del bambino malato sono spesso non adeguatamente percepiti e valutati perché ancora con eccessiva frequenza persiste negli operatori e nei familiari un’ottica adultocentrica se non addirittura egocentrica. In questo volume sono raccolti e analizzati 265 scritti di bambini e ragazzi colpiti da malattie tumorali in cui essi hanno espresso i loro desideri, le loro necessità e le loro aspettative. L’opera può essere considerata uno strumento per migliorare le capacità di ascolto e di comprensione della sofferenza e dei bisogni di bambini e ragazzi affetti da gravi malattie. I curatori Guido Agostoni, psicoterapeuta, è docente di psicologia e di legislazione sociale presso l’Azienda Ospedaliera di Lecco. Antonella Colombini, pediatra, è specializzata in emato-oncologia pediatrica. Alessio Gamba è responsabile del Day Hospital della Clinica di Neuropsichiatria dell’Ospedale S. Gerardo di Monza. Momcilo Jankovic, pediatra, opera presso la divisione di Pediatria dell’Ospedale S. Gerardo di Monza. Marcel Rufo, pedopsichiatra, opera presso l’Hôpital de la Timone (Marsiglia). Sandro Spinsanti, psicologo, si occupa della formazione etica e deontologica degli operatori sanitari. È direttore della rivista Janus.

Due sono i principali obiettivi di questa pubblicazione: dimostrare che praticare il volontariato in ambito medico in generale e in quello specialistico in particolare, come è il caso dell’oncologia pediatrica, comporta la necessità di una preparazione molto seria; la buona volontà, l’altruismo, lo spirito di sacrificio non bastano: occorre sapere in modo corretto che cosa si può fare e soprattutto quali sono i limiti entro i quali l’opera del volontario deve restare nel rapporto con il paziente, i suoi famigliari e l’équipe medica; porre in evidenza il fatto che la preparazione al volontariato non può essere perseguita soltanto in termini autodidattici, ma che occorre frequentare dei corsi di formazioni dedicati all’impostazione di base del volontario e all’affinamento di tale impostazione nel campo specifico dell’oncologia pediatrica. Prepararsi sui libri, da parte dell’aspirante volontario, è certamente importante, ma è soprattutto nel confronto con chi professionalmente si occupa del bambino e dell’adolescente malati di tumore che la preparazione al volontariato può essere efficacemente completata. In questo volume l’aspirante volontario in oncologia pediatrica troverà una sintesi di quanto si può reperire nella manualistica generale commentata, come se fosse un corso di formazione, da specialisti di lunga esperienza, operativi nei più importanti centri italiani di oncologia pediatrica.

Il volontario non è uno psicologo e non deve pretendere di esserlo, pur potendo svolgere una funzione assai importante nel sostenere i pensieri e i sentimenti dei bambini malati, in particolare quando lo sono di malattie potenzialmente fatali come i tumori. Un impegno assai complesso che esige una preparazione che tenga conto delle caratteristiche delle varie forme di malattie tumorali che possono interessare i bambini, delle fasi in cui si sviluppano e dell’impatto che possono avere sul bambino sul piano fisico ed emotivo, sull’umore, il comportamento, l’apprendimento. Il volontario, in alleanza con gli operatori che curano e assistono il bambino malato su un piano medico-psicoterapeutico specializzato, può diventare una presenza su cui poter fare sicuro affidamento, tanto più quanto più la sua opera è fondata su conoscenze derivabili, come in questo volume, dal sapere di professionisti di lunga esperienza nell’ambito dell’oncologia pediatrica.